Vladan ima dvadeset i četiri godine, živi u Trebinju i potpuno zavisi od druge osobe. Posjetili smo ga u njegovom stanu jednog kišnog popodneva. Bilo je neobično hladno za ovaj mali grad na krajnjem jugu Bosne i Hercegovine. Ugostitelji su sklonili stolove i stolice sa glavnog gradskog trga na kojem tek pokoji prodavač nudi suhe smokve, sok od nara i tradicionalne hercegovačke sireve. Vjetar je već odnio lišće sa krošnji čuvenih platana, a nabujala rijeka Trebišnjica, čiji je tok dugačak skoro stotinu kilometara, otječe prema Jadranskom moru. Vladana je majka Višnja donijela na svijet u porodilištu u Trebinju nakon što je osjetila prijevremene trudove, a sve se zbivalo nekoliko dana uoči potpisivanja Dejtonskog mirovnog sporazuma, kada su ljudi kroz taj mali grad jurcali na sve strane, bezglavo i u panici, tražeći sebi sklonište i pružajući drugima utočište. Netom nakon poroda, majka i dijete su hitno prebačeni u bolnicu u Podgorici. Dok se tih dana negdje na ovoj kugli zemaljskoj dvojilo hoće li Trebinje pripasti Federaciji BiH ili Republici Srpskoj, nedaleko od tog grada su medicinske sestre bdjele nad inkubatorom i novorođenom Vladanu brojale otkucaje srca. Njegove roditelje je čekao neki sasvim novi i nepoznati život.
Od kada se rodio moj sin Vladan, rijetko kada sam spavao više od dva i pol sata u komadu. Sjećam se: provodili smo dane kao i obično, trudnoća je bila uredna i sve se odvijalo normalno. A onda odjednom - bum! Ludilo u gradu, koga briga za jedno dijete, drugi problemi kolaju među ljudima. Jedva se prebacismo u Podgoricu. Na tom putu su ga uspješno reanimirali. Bilo je samo jedno pitanje. Hoće li ostati živ ili neće?
U međuvremenu postaje jasno da Vladan neće biti u stanju da govori, njegove su kretnje postale nekontrolirane, a riječi - mama, tata, baba - više nije uspijevao izgovoriti.
Četiri mjeseca nakon što su izašli iz porodilišta i započeli novi život u Trebinju, Mijat i Višnja odvode svoga sina na redovnu kontrolu na kojoj se primjećuju problemi sa vidom. Hitno ih šalju na Dječju očnu kliniku u Beogradu, gdje im doktor saopštava da njihov Vladan boluje od “retrolentalne fibroplazije” i nikada neće moći razlikovati svjetlo od tame. Dijagnoza je konačna, a svi pokušaji izlječenja, od onih koji tvrde da su im metode naučno utemeljene do onih koji liječe travama i magijom, bili bi bezuspješni, ali jako skupi. Nisu pomogli ni doktori koji su u Novi Sad došli iz najboljih ruskih klinika da ponude svoje usluge pacijentima iz ovog dijela Evrope.
Prihvatanje realnog
U bolnicama uslovi nikakvi, problem sa krevetima, hranom, presvlačenjem... Imao sam rođaka, oftalmologa, kojeg sam zamolio da mi objasni dijagnozu. On kaže da je naš sin potpuno slijep i da nikada neće razlikovati noć od dana. To je bio strašan šok. On me posavjetovao da čuvam novac za psihologe, škole, centre... Sjećam se tog dana, nekoliko puta smo pokušali da poletimo avionom iz Beograda u Podgoricu, bio je snijeg i led. Milion misli i pitanja prolaze kroz glavu. U to vrijeme se pojaviše braća Matić, pa kontaš, hajde, Bože moj, ima nade… A onda pomisliš, zažmiri dvije minute, pa nije ti dobro, a zamisli tako cijeli život. Bilo je to vrijeme poslije rata, ne radimo ni ja ni supruga, ne znaš ništa o tome što te snašlo, pojavljuje se rodbina, hoće da pomognu, pa postavljaju stotine pitanja, upućuju na nadriljekare, probisvijete koji zarađuju pare na tuđoj nesreći.
Koju godinu poslije, Vladanu ustanovljuju mentalnu retardaciju, kako su je tada nazvali. Njegovi roditelji se udružuju sa drugima i osnivaju udruženje za pomoć roditeljima, djeci i omladini sa poteškoćama u razvoju. Profesorica Mira Čuk im pomaže u tom poslu. Vladanov otac se posvećuje učenju i upoznavanju sa prirodom problema, pripremajući se za sve naredne faze u životu. Naučio je pisati projekte, pa je zajedno sa drugim roditeljima i stručnim saradnicima obezbijedio i prve donacije, te tako ličnu priču učinio dostupnom onima kojima će biti lakše da uz njega ispričaju svoju. U međuvremenu postaje jasno da Vladan neće biti u stanju da govori, njegove su kretnje postale nekontrolirane, a riječi - mama, tata, baba - više nije uspijevao izgovoriti.
Našli smo se u jednom prostoru koji je totalno nepoznat. Kako je vrijeme odmicalo, postajali smo svjesni da će život našeg sina zavisiti isključivo od nas. Nikada nisam imao dozu stida što imam takvo dijete. Gdje god smo išli moja supruga i ja, išao je i on. Uprkos tome što nije u stanju da prepoznaje svijet oko sebe, činili smo sve da taj svijet upozna Vladana. Ne smijemo padati u očaj; mi njemu trebamo. Da znamo da će biti bolje ako udaramo glavom o zid, udarali bismo glavom o zid, ali nema od toga ništa. Danas je sve je manje roditelja koji se stide svoje priče, što je bitna stvar u samom početku, a to znači da prihvataju realno stanje i ne postavljaju nerealna očekivanja.
Ako nemamo pripremljen sistem, inkluzija ne može da funkcioniše.
Vladanu u šestoj godini dijagnosticiraju epilepsiju. Inkluzija u obrazovanju još nije bila zaživjela, pa je njegov život dane brojao u krugu porodice i u dnevnom centru udruženja "Sunce nam je zajedničko". Vladan ulazi u faze kada spava cijeli dan, a probdije cijelu noć. Njegovi roditelji ne odlaze nigdje sami i bez njega. Dok je država uvodila inkluziju u škole, oni su pokušavali uhvatiti ritam života u svome stanu. Prepoznaju da je njihov sin zakasnio da uhvati korak s tim procesom.
Negativne strane inkluzije
Bitno je da djeca sa poteškoćama idu najprije u vrtiće. To je uzrast kada se mi navikavamo na različitosti. Ako nemamo pripremljen sistem, inkluzija ne može da funkcioniše. Mi često pričamo kako je u Švedskoj i Danskoj, a nismo ni Švedska ni Danska. Moramo stvoriti uslove da djeca koja žive u manjim sredinama mogu koristiti usluge obrazovanja, pa se uvečer vratiti svojoj porodici. Kada roditelji iz male sredine pošalju dijete u ustanovu, rijetko kada ga vrate kući. Kad se jednom odvojiš od djeteta, gotovo je. Pedagoške škole trebaju imati bar jedan semestar o radu s djecom sa poteškoćama. Naša inkluzija ima gomilu negativnih pojava. Da bismo zaštitili prava djece sa poteškoćama, moramo im obezbijediti asistente, a ne otvoriti im škole i prepustiti ih učiteljima i nastavnicima. Moramo pričati o njihovom emotivnom životu. Često se polazi od toga da djeca sa poteškoćama imaju pravo na emotivni život, ali sve dok to nemate u svojoj kući, teško možete znati koliko je to složena i osjetljiva priča. Ne može je se svoditi na zakon, ona je pitanje života. Rješenje vidim u dnevnim centrima. Sa Vladanom sam odlazio u bazen, plivao je i uživao u vodi. Meni je bilo važnije da on ode na plivanje, nego da ode u školu gdje neće imati kvalitetan tretman.
Ako je budućnost moga djeteta da živi u ustanovama kakve su u našoj zemlji, ja bih volio da umre dan prije mene
U sedmoj godini, Vladan je dobio brata Marka. Mlađi brat trenira plivanje i uspješan je u tome. Kad je jednom došao iz vrtića, sjeo je na pod i gledao crtani. U tom se času okrenuo prema majci i upitao je: “A kako ću živjeti s njim kad vi umrete?” To je sjećanje koje i godinama poslije tjera suze na obraze. Danas Marko brine o Vladanu koliko i njegovi roditelji, pomaže im da ga okupaju, obuku, pazi na njega dok su oni na poslu. Nekad ga naljuti, pa se u bijesu pita zašto se rodio takav, da bi onda, nekoliko minuta poslije, ljubio i grlio svoga brata.
Ako je budućnost moga djeteta da živi u ustanovama kakve su u našoj zemlji, ja bih volio da umre dan prije mene. Kakvi su uslovi tamo gdje je nekoliko stotina korisnika? Moramo imati centre u lokalnim sredinama gdje će roditelji ostaviti djecu u toku dana da bi se ona popodne vratila u svoj dom. Roditelji neprestano misle i na braću i sestre djece sa poteškoćama, jer oni su nakon roditelja prvi na udaru. Naš mlađi sin je rastao s Vladanom, nismo ga opterećivali time, ali svjesni smo da je on u životu imao neke lomove koji su ga obilježili. Možda nismo ni razgovarali o tome koliko smo trebali.
Moramo se boriti
Sjedili smo u stanu i čekali da se Vladan probudi. Bio je budan cijelu noć i spava cijeli dan. Počelo se smrkavati i sve je manje ljudi na ulici. Kiša pada. U stanu su samo krupni komadi namještaja. Sjedimo na trosjedu gledajući u dvosjed koji je Vladanovo mjesto. Na vitrinama, komodi i stolovima nema ničega čime bi se on mogao ozlijediti. Čujemo glas iz spavaće sobe. Mijat je ustao, skinuo košulju i u potkošulji otišao u sobu. Onda se čuo tuš u kupatilu, pa je otišla i Višnja da mu pomogne. Desetak minuta poslije ušli su u dnevnu sobu vodeći svoga starijega sina do njegovog dvosjeda. Vladan je nekoliko minuta stajao leđima okrenut prema svome mjestu, a onda se naglo cijelom težinom spustio na dvosjed, podigao je noge i prekrižio ih ispod butina, oborio glavu i započeo svoj dan.
Mi živimo od sistema koji će ili ostati ovakav ili ćemo ga napraviti da bude dobar. Živimo u zemlji kojoj treba pomoći da zaštiti našu djecu. Ima dana kada moj sin ne može da pokaže određenu emociju, pa se samopovrjeđuje praveći plikove na stopalima. Onda, ima dana kada sam sebe udara šakama. Pa da Tyson primi onoliko udaraca, pao bi. Nekada jede bez ograničenja, a nekada neće nikako da jede. On voli vodu, on pliva, roni i smije se, leži na vodi kao na krevetu. Mi nastojimo Vladanu učini život što lakšim, kad je već toliko težak. I šta ćeš ti kad je dijete u tim godinama u ustanovama bez adekvatne podrške, ili na redovnoj nastavi bez pravog tretmana? Moramo se boriti za našu djecu.
Odlazimo iz Trebinja vozeći se kroz kišom umivenu Hercegovinu. Mijat, Višnja, Vladan i Marko su ostali u svome stanu gdje se priča o pravilnicima i zakonima, inkluziji i dječijim pravima, spustila na ravan svakodnevnog života. Vladan će još jednu noć da probdije, a njegovi će roditelji u polusnu čekati da ih on zatraži. I onda će osvanuti novi dan.
(Tekst iz serijala Dokumentiraj obrazovanje nastao uz podršku Programa za osnaživanje nezavisnih medija - IMEP)
Oslobođenje, 2019. / Fotografije: Almir Kljuno